Cha mẹ nào cũng mong có những đứa con lành lặn, khoẻ mạnh và bình thường. Vì vậy, việc chào đón và chấp nhận một đứa con mang hội chứng Down, dù là có sự chuẩn bị hoặc bất ngờ, là một điều không hề dễ dàng với bất kỳ ai. Trong thời gian làm việc, tôi có tiếp xúc với gia đình của em bé mang hội chứng Down trong khi họ không hề có sự chuẩn bị nào trước đó. Thông tin nuôi con bằng sữa mẹ bằng tiếng Việt gần đây không còn hiếm hoi như xưa nhưng chưa có tài liệu nào cung cấp thông tin đầy đủ về tầm quan trọng của sữa mẹ đối với những em bé này. Đó là lý do tại sao có bài viết này.
Khi biết con mình mang hội chứng Down, cho dù qua các kết quả xét nghiệm tiền sản, hoặc ngay sau bé chào đời, hầu hết cha mẹ đều trải qua nhiều cảm xúc khác nhau: sốc, buồn, tuyệt vọng, mặc cảm, giận dữ và thậm chí không muốn chấp nhận sự thật.
… hai tiếng đồng hồ sau khi sinh, bác sĩ nhẹ nhàng hỏi tôi là tôi có biết gì về hội chứng Down chưa. Tôi nhìn xuống con gái bé nhỏ của mình, bế con lên và nước mắt tôi cứ rơi. Tôi cứ khóc mà không ai hay như vậy một thời gian dài.
… Đứa bé này là niềm hi vọng của vợ chồng tôi. Biết bao nhiêu là kỳ vọng. Thế mà giờ đây lại như thế này.
… Tôi cảm thấy thật có lỗi. Có phải tôi đã ăn uống gì hay làm gì không đúng trong thời gian mang thai bé không?
.. Tôi là một người mẹ tồi tệ. Mẹ nào cũng thương con, nhưng tại sao tôi lại không thấy mình thương con. Mẹ nào cũng muốn nhìn mặt con, nhưng tôi lại sợ hãi khi phải nhìn vào mặt con tôi vậy?
I. VẬY HỘI CHỨNG DOWN (HCD) LÀ GÌ VÀ TẠI SAO EM BÉ CỦA TÔI LẠI MANG HỘI CHỨNG DOWN?
Hội chứng Down hay còn gọi là Down Syndrome là một rối loạn về nhiễm sắc thể phổ biến nhất được biết chứ không phải là một căn bệnh. Nó được đặt theo tên của bác sĩ John Langdon Down, người đầu tiên mô tả về hội chứng này.
Cơ thể của chúng ta được tạo thành bởi hàng triệu triệu tế bào. Trong mỗi tế bào có 46 nhiễm sắc thể được thừa hưởng 50{8bef5806162a3bf903fe0c56d3d07538e41a568c559a5bf0d36ffdac25ffe5bd} từ cha và 50{8bef5806162a3bf903fe0c56d3d07538e41a568c559a5bf0d36ffdac25ffe5bd} từ mẹ. Vì lỗi nhân chia tế bào trong quá trình thụ thai mà những người mang hội chứng Down lại có thêm một nhiễm sắc thể ở cặp NST thứ 21, tức là họ có 3 NST thứ 21 thay vì chỉ có 2. Cho đến nay người ta cũng chưa tìm ra nguyên nhân của sự đột biến này. Theo ước tính trên toàn thế giới, trong 700 – 900 em bé ra đời thì có một bé có thêm một NST thứ 21, tức là 1/700-900 trẻ sinh ra mang Hội chứng Down.
HCD có thể xảy ra với bất kỳ ai, không phân biệt chủng tộc, sắc tộc, giới tính và không phải lỗi của bất kỳ ai. Hội chứng này không phải là bệnh nên không thể chữa được và cũng không hết được.
Người mang HCD có một số đặc điểm về ngoại hình và sức khoẻ đặc trưng. Nhưng vì không có hai cá thể nào giống nhau hoàn toàn nên những đặc điểm này cũng không giống nhau với tất cả mọi người. Bài viết này sẽ không phân tích sâu về HCD mà tập trung vào những thông tin về tầm quan trọng của sữa mẹ đối với bé mang HCD (bài này sẽ gọi là bé HCD).
II. VÌ SAO EM BÉ MANG HCD CẦN ĐƯỢC BÚ MẸ/NUÔI BẰNG SỮA MẸ?
Sữa mẹ chứa tất cả dinh dưỡng cần thiết cho bé, tạo nên sợi dây liên kết của tình mẫu tử.
Sữa mẹ quan trọng với tất cả em bé, chứ không riêng gì em bé mang HCD. Tuy nhiên, đối với bé mang HCD thì sữa mẹ đặc biệt quan trọng vì những lý do sau:
- Bé HCD thường có cơ không săn chắc/yếu (low muscle tone). Độ săn chắc này là mức độ căng của cơ khi ở trạng thái nghỉ ngơi và không thể thay đổi được. Cơ yếu đồng nghĩa với việc bé sẽ phải nỗ lực nhiều hơn để thay đổi tư thế hoặc giữ tư thế khi bú. Do đó, động tác bú mút ti mẹ được xem như là hình thức để bé tập luyện và phần nào sẽ cải thiện được tình trạng cơ nhão ở môi, miệng và lưỡi vì các cơ này đóng vai trò quan trọng trong khả năng nói sau này của bé. Hơn nữa, bé tập được cơ miệng và lưỡi khi bú mẹ sẽ giảm thiểu được tật thè lưỡi mà phần lớn bé HCD mắc phải.
- Bé HCD có hệ miễn dịch yếu, dễ mắc các bệnh viêm nhiễm. Vì vậy sữa mẹ không chỉ cung cấp dinh dưỡng mà còn giúp hoàn thiện hệ miễn dịch của bé.
- Bé dễ mắc các bệnh nhiễm trùng hô hấp trên vì đường mũi hẹp, phổi và đường thở của bé cũng có nhiều dịch tiết hơn. Sữa mẹ chứa các kháng thể cần thiết giúp bé được bảo vệ khỏi các nguy cơ này, trong khi đó sữa nhân tạo (sữa công thức, sct) không chỉ không có kháng thể và các chất cần thiết như trong sữa mẹ mà còn làm tăng các nguy cơ này. Một trong những nguy cơ mà các bé bú sct có thể gặp phải là bệnh tiêu chảy mỡ (coeliac disease), gây ra do đường ruột bị dị ứng với gluten có trong bột mì và một số sản phẩm từ hạt khác. Bệnh này lại khá phổ biến ở những người mang HCD. Nghiên cứu cho thấy nếu bé không được bú mẹ tại thời điểm mà những thức ăn có chứa gluten được giới thiệu thì nguy cơ bị bệnh tiêu chảy mỡ sẽ tăng.
- Ngay cả đối với một số mẹ sinh con khỏe mạnh bình thường, không phải mẹ nào cũng yêu con ngay từ cái nhìn đầu tiên mà những cảm xúc yêu thương đó có thể phải trải qua một thời gian hai mẹ con gắn bó với nhau thông qua việc cho bú và chăm sóc con. Vì vậy, không phải mẹ của bé mang HCD nào cũng thương yêu con vì không ít những người trong số đó đều trải qua thời gian đầu khủng hoảng. Ôm con vào lòng, da tiếp da với con, cho con bú, nỗ lực để con được bú mẹ đúng khớp ngậm và vị trí… sẽ giúp bản năng làm mẹ được trỗi dậy mạnh mẽ hơn bao giờ hết. Con được mẹ yêu thương vì mẹ nhận ra rằng cho dù con không được sinh ra hoàn hảo nhưng mẹ có thể dành cho con điều hoàn hảo nhất trên đời đó chính là tình yêu thương và sự bảo bọc của mẹ.
III. MỘT SỐ HƯỚNG DẪN CHO BÉ HCD BÚ MẸ
Một trong những nguy cơ mà bé HCD có thể gặp đó là sinh non. Điều này có thể làm cho việc cho bé bú khó khăn hơn. Nếu gặp tình huống này, hãy tham khảo bài viết về sinh non.
Những ngày đầu cho con bú là quãng thời gian cả hai mẹ con tìm hiểu nhau và thực hành mối quan hệ cho con bú – bú mẹ. Do bé HCD có một số đặc điểm về thể chất đặc biệt nên sẽ có tác động đến việc bú mẹ. Tuy không phải cặp mẹ-bé HCD nào cũng gặp phải tất cả những thử thách đã nêu ở phần II, nhưng nếu hiểu được những nhu cầu của con mình và đáp ứng kịp thời những nhu cầu đó, mẹ sẽ cảm thấy tự tin hơn.
TƯ THẾ
Hãy tưởng tượng bạn được mời một ly nước mát giữa trưa hè oi nồng, gia chủ bảo bạn muốn uống bao nhiêu nước cũng được, nhưng với điều kiện là bạn phải gập cổ xuống để uống nước. Bạn có uống được không? Nếu bạn cần 3 ly nước mới giải được cơn khát của mình, bạn sẽ uống trong bao lâu? Bạn có thể uống được, nhưng sẽ không dễ dàng và bạn sẽ mất thời gian rất lâu mới có thể uống hết 3 ly nước. Cũng có khả năng mới uống xong ly đầu tiên, bạn đã thấy mỏi mệt và mặc dù cơn khát vẫn còn đó, bạn quyết định dừng lại. Rốt cuộc, bạn vẫn chưa hết khát dù đã được mời nước và đã uống nước.
Em bé cũng thế! Tư thế không thuận lợi là một trong những nguyên nhân làm cho việc bú mẹ kém hiệu quả. Em bé HCD có cơ yếu hơn bé bình thường nên sẽ chóng mỏi mệt nếu tư thế không đúng hoặc không được hỗ trợ phù hợp. Việc ôm bé khi bú đóng vai trò rất quan trọng để cho con bú thành công. Mẹ và con sẽ cần một thời gian, thử nhiều tư thế bú mới chọn ra một tư thế thoải mái nhất cho cả hai. Bé HCD cần được tạo điều kiện sao cho bé không phải sử dụng nhiều năng lượng để giữ tư thế. Những cữ bú lâu ở cùng một tư thế có thể làm bé mệt mỏi.
Mẹ có thể dùng gối để hỗ trợ khi cho con bú. Mẹ kê gối sao cho khi bế con thì miệng con ngang bằng hoặc thấp hơn một tí so với núm vú. Ôm bé sát người mẹ để giúp bé dễ ngậm vú. Nếu mẹ cảm thấy các cơ của mình căng quá sức, hãy dùng gối để hỗ trợ sao cho tay mẹ không phải dùng nhiều sức để giữ bé trong khi bú. Hãy nhớ, mẹ càng thư giãn thì sữa mẹ sẽ xuống càng dễ dàng.
Một trong những tư thế hiệu quả với bé HCD là tư thế Bàn tay Vũ công (Dancer Hand Position). Ở tư thế này, mẹ cần hỗ trợ cằm bé và vú mẹ để giúp bé tiếp cận với vú mẹ dễ dàng hơn. Khi áp dụng tư thế này, tốt nhất là dùng tay của bên vú cho bú để đỡ cằm bé và vú mẹ. Cách làm như sau: Ngửa bàn tay bên cho bú đặt dưới vú, dùng 3 ngón tay: giữa, áp út và ngón út để đỡ bầu vú, 2 ngón còn lại tạo thành hình chữ U để đỡ cằm bé (xem hình). Tay bên kia có thể dùng để hỗ trợ cổ bé. Ở tư thế này, bạn có thể dùng ngón trỏ để giúp bé mút bằng cách di chuyển hàm của bé. Khi bé mạnh hơn, bạn có thể đổi tay, tức là dùng tay bên kia để đỡ vú mẹ và cằm bé. Tư thế này cũng giúp bé sinh non tiết kiệm năng lượng hơn khi bú mẹ, làm bé đỡ mệt hơn. Ngoài ra, mẹ cũng có thể áp dụng bất kỳ tư thế nào miễn thoải mái cho cả hai mẹ con.
Ngửa bàn tay bên cho bú đặt dưới vú, dùng 3 ngón tay: giữa, áp út và ngón út để đỡ bầu vú, 2 ngón còn lại tạo thành hình chữ U để đỡ cằm bé.
Với tư thế này, bé sẽ được hỗ trợ tối đa khi bú, giảm thiểu mệt mỏi cho bé.
Tất cả các em bé, kể cả em bé HCD, đều được sinh ra với bản năng bú mẹ và hoàn toàn có thể làm được điều đó với sự hỗ trợ của mẹ. Tiếp da với con, dành thời gian bên con, cho con được gần mẹ, được cảm nhận hơi ấm của mẹ…. sẽ khơi gợi bản năng này của con.
KHỚP NGẬM
Nếu như tư thế đóng vai trò bản lề của việc cho con bú thì khớp ngậm chính là chìa khóa vàng giúp hai mẹ con mở cánh cửa. Trước khi cho con bú, hãy vắt ra vài giọt sữa để kích thích khứu giác của con, từ đó khuyến khích con tìm đến vú mẹ. Khi bé ngậm khớp đúng, bé sẽ ngậm trọn núm vú mẹ và một phần của quầng thâm (areola). Môi bé sẽ loe ra và lưỡi bé sẽ thè ra trùm lên hàm dưới để bám vòng quanh núm vú mẹ. Nếu vì lý do nào đó mà mẹ phải sử dụng nipple shield (dụng cụ chụp vú), một điều quan trọng cần nhớ là bé cần há to miệng để ngậm giống như được bú trực tiếp từ vú mẹ chứ không chỉ ngậm phần “đầu ti” của dụng cụ chụp vú vì như thế, bé sẽ không bú đủ sữa để kích thích vú mẹ sản xuất thêm sữa. Khi bé bú tốt, hãy cố gắng tránh dùng dụng cụ này.
Bé cần há to miệng để ngậm giống như được bú trực tiếp từ vú mẹ chứ không chỉ ngậm phần “đầu ti” của dụng cụ chụp vú.
Đối với bé HCD, bạn có thể thấy bé ngậm vú không chặt vì cơ lưỡi và miệng bé không săn chắc. Điều này có thể làm cho việc bú mẹ gặp khó khăn trong thời gian đầu nhưng bằng sự kiên nhẫn tập luyện, hai mẹ con sẽ vượt qua thử thách này.
Trong một số trường hợp, có thể bạn sẽ cần vắt sữa ra để cho bé bú bình. Tuy nhiên, hãy chọn loại núm ti tròn, loại mềm nhất, dài nhất. Khi cho bé bú, dùng núm ti bình chạm vào phần giữa môi của bé để bé há miệng to ra (bé cũng cần làm như vậy khi bú mẹ). Tiếp đó, hãy để bé tự mút và giữ núm bằng miệng, không nên ấn bình vào miệng bé. Tương tự như khi bú mẹ, môi bé cũng cần loe ra. Hiện nay trên thị trường có những loại núm ti dành cho bé bị hở hàm ếch hoặc bé sinh non, bé HCD cũng có thể dùng những loại bình và núm này.
Ngoài ra, bạn có thể cần sự trợ giúp của bộ câu sữa tự chế hoặc mua trên thị trường. Dưới đây là hướng dẫn làm bộ câu sữa do Linh Phan, một thành viên của Hội Sữa Mẹ (Bé Tí Bú Ti) thực hiện:
Khi vượt qua những trở ngại, cảm giác thành công sẽ làm cho chúng ta cảm thấy thật tuyệt vời. Nhất là đối với những cặp mẹ con khi mà việc cho con bú-bú mẹ trở thành thử thách và cả áp lực với cả hai mẹ con. Bằng tình thương yêu dành cho con, và bằng nghị lực của mẹ, cộng với sự hỗ trợ của gia đình và bạn bè, mẹ và con sẽ cùng nhau vượt qua những cột mốc đáng nhớ trong đời.
Bé HCD, cũng như bất kỳ một em bé nào khác, đều có những nhu cầu như nhau. Đó là những nhu cầu được thương yêu, ôm ấp, được bú mẹ, được hỗ trợ. Ngày tháng rồi sẽ trôi qua nhưng tình thương yêu sẽ luôn ở lại.
Chúc các mẹ và các con mãi luôn là những người thân thiết bên nhau, để được sống trong tình yêu thương vô điều kiện, để an vui và hạnh phúc.
Tài liệu tham khảo:
- Breastfeeding your baby with Down syndrome, Australian Breastfeeding Association (website & booklet)
- Breastfeeding: A guide to the medical professional, Ruth A. Lawrence & Robert M. Lawrence, NXB Elsevier Mosby, 2011. ISBN: 978-1-4377-0788-5
- Breastfeeding Made Simple, Mohrbacher & Kendall-Tackett, NXB New Harbinger Publications, 2010
- Canadian Down Syndrome Society
- Down Syndrome Australia
